Zdiagnozowanie stwardnienia rozsianego to dla wielu pacjentów szok. Wciąż żywe są stereotypy o nieuchronnej wizji wózka inwalidzkiego i niepełnosprawności uniemożliwiającej normalne funkcjonowanie zarówno w społeczeństwie, na rynku pracy, jak i w życiu codziennym. – Tak być wcale nie musi. Stwardnienie rozsiane jest taką chorobą, której przebiegu nie da się przewidzieć. Zdarzają się przypadki, że rzuty następują często i są ciężkie, ale z mojej blisko 20-letniej praktyki lekarskiej wynika, że znacznie częściej pacjenci, mimo swojej choroby, przez długie lata cieszą się dużą sprawnością, a ich dolegliwości związane z chorobą nie są w dużym stopniu odczuwalne. Zdarza się, że jest to tylko zespół przewlekłego zmęczenia, drętwienie kończyn, zawroty głowy. Poza tym medycyna oferuje coraz lepsze możliwości leczenia, które hamują przebieg choroby. Porównując sposoby leczenia obecne i np. te sprzed 10 lat, widać jak duży postęp dokonał się w tej dziedzinie medycyny – mówi neurolog dr n. med. Gabriela Kłodowska – Duda z NZOZ Neuro-Care w Katowicach.
Właściwe nastawienie do swojej choroby to podstawa
Jednakże często pacjent, który dowiaduje się o swojej chorobie, załamuje się. – Część chorych odczuwa bunt, nie ma w nich zgody na taki stan rzeczy, a to często prowadzi do niepodejmowania leczenia lub uparcie szukają innych przyczyn choroby. U innych jest gorycz i pretensja, zastanawiają się dlaczego to właśnie ich spotkało, czasem jest rezygnacja, wycofanie. Wiele osób popada w depresję. O tych emocjach trzeba mówić, trzeba je w sobie przepracować. Z pacjentem, który ma pozytywne nastawienie, lekarzom łatwiej się współpracuje, co potem przedkłada się na skuteczność leczenia – mówi psycholog prowadząca grupę wsparcia w NZOZ Neuro-Care. Część pacjentów decyduje się na indywidualny kontakt z psychologiem bądź psychoterapeutą. Dla wielu takim miejscem, gdzie mogą się podzielić swoimi przemyśleniami, zasięgnąć rady czy po prostu poznać osoby, które zmagają się z podobnymi problemami, są właśnie grupy wsparcia.
Takie grupy muszą powstawać – twierdzą specjaliści!
To właśnie z myślą o pacjentach cierpiących na SM z inicjatywy kliniki Neuro-Care w Katowicach powstała grupa wsparcia „Porozmawiajmy otwarcie”. – Tematem pierwszego spotkania było pytanie „Diagnoza i co dalej?” Wielu pacjentów nie widzi przed sobą szans na normalne życie. Jak pokazują wyniki ankiety przeprowadzonej przez naszą poradnię wśród pacjentów, aż 52 proc. z nich nie jest aktywnych zawodowo. Te wyniki są przerażające, bo dla chorych z SM praca stanowi jedną z form terapii. Dlatego też jest to tak istotne, by prawdę o chorobie znali pracodawcy. Chorzy z SM mogą być wartościowymi pracownikami, ponieważ w wielu przypadkach choroba pozwala na normalną pracę. Jeśli jednak tracą pracę tylko z powodu rozpoznania, przymusowy pobyt w domu, zesłanie „na boczny tor życia” wywołują depresję, apatię, a wtedy postęp choroby może być zdecydowanie gorszy – tłumaczy dr Kłodowska-Duda. Swoim pacjentom także zaleca unikanie silnych stresów oraz nienarażanie się na infekcje, szczególnie wirusowe. – Te dwa czynniki często wyzwalają rzuty choroby. Jeśli pacjent będzie o siebie dbał, leczył się, pozostanie także aktywny fizycznie to mimo choroby ma szansę pozostawać w sprawności przez długie lata – dodaje lekarka.
Następne spotkanie o rynku pracy
Aktywność zawodowa wśród chorych cierpiących na SM jest nie do przecenienia. Pacjent bowiem ma mobilizację do działania, do wyjścia z domu. Inna kwestia dotyczy finansowania leczenia, które miesięcznie może pochłonąć nawet 3000 zł miesięcznie i więcej. Pacjenta pozostającego na rencie zazwyczaj nie stać na taki wydatek, a z ankiety Neuo-Care wynika, że aż 41 proc. chorych pokrywa leczenie z własnej kieszeni. Dlatego tak ważne jest, by mimo swojego schorzenia, ciągle starać się być aktywnym na rynku pracy. Kolejne spotkanie, które odbędzie się w drugą sobotę lutego tj. 11 lutego poświęcone będzie właśnie problemom na rynku pracy. Na pytania odpowiadać będzie specjalista od prawa pracy. Pacjenci dowiedzą się m.in. jakie mają prawa w związku ze swoją chorobą, na jakie udogodnienia mogą liczyć. Można będzie także zasięgnąć rady jak rozwiązać swoje konkretne problemy.
Spotkanie grupy wsparcia „Porozmawiajmy otwarcie” odbędzie się 11 lutego w Katowicach – Piotrowicach, w NZOZ Neuro-Care przy ul. Jankego 231 o godzinie 16. Szczegółową informację można otrzymać pod nr telefonu 32 353 93 59 w godz 8-16.
Wpisy o podobnej tematyce
Słowa kluczowe: gabriela kłodowska - duda, katowice, nzoz neuro-care, sm, stwardnienie rozsiane
